Contre tribunes sur la maladie de Lyme (26/08/2017)
Paris, le samedi 26 août 2017 - Depuis quelques années la maladie de Lyme est l’objet d’une controverse inattendue. Certains praticiens et patients évoquent l’existence de formes chroniques de la maladie qui nécessiteraient des traitements antibiotiques au long cours. En outre, certains spécialistes ont dénoncé une faible qualité des tests de détection. Mais parallèlement à ces critiques qui témoignent d’une volonté d’améliorer la prise en charge des patients, des dérives certaines ont pu être constatées. Ont en effet commencé à essaimer des témoignages multiples de patients tous convaincus d’être les victimes de la maladie de Lyme, en l’absence parfois pourtant d’antécédent de morsure de tique connu ou de troubles proches de ceux associés classiquement à cette pathologie. Plus grave, des traitements fantaisistes et/ou dangereux ont été plébiscités, profitant fréquemment de la crédulité et de la vulnérabilité des patients.
La confusion étant fréquente sur ce type de sujet et les règles actuelles du jeu médiatique étant ce qu’elles sont, ceux qui reçoivent sans nuance (et sans vérification) ces témoignages et même ceux qui, bien qu’épinglés par la justice ordinale et civile, paraissent poursuivre des desseins pas uniquement médicaux et scientifiques sont considérés comme des lanceurs d’alerte, des chevaliers blancs à l’écoute et au service des malades. De l’autre côté, ceux qui s’en tiennent aux recommandations officielles de la très grande majorité des sociétés savantes et qui se souviennent des descriptions précises de la maladie de Lyme, ceux qui découvrent quelques zones d’ombre parmi ceux que l’on pourrait nommer les « Lyme Doctors » sont considérés comme corrompus par l’establishment médical.
Plus généralement, ceux qui sont guidés par les preuves et l’expérimentation scientifique sont raillés par ceux qui estiment que d’autres réalités existent.
Tel est décrit le JIM qui aurait eu tort d’ouvrir ses colonnes au journaliste Jean-Paul Krivine qui a mené l’enquête sur les Lyme Doctors américains et qui selon le docteur Yves Cornette de Saint Cyr qui nous a écrit une longue lettre aurait mieux fait de porter un regard bienveillant sur ceux qui n’ont été que « soumis à surveillance », ce qui selon notre lecteur serait un gage de probité !
Nous publions également ici la demande de droit de réponse de Viviane Schaller, citée par Jean-Paul Krivine, qui n’a pas précisé qu’en raison d’un possible pourvoi en cassation la condamnation prononcée contre elle n’était nullement définitive.
Rappelons pour finir que la Tribune est un genre éditorial classique qui n'implique pas que le média qui la publie soit nécessairement en accord avec tout ce qui y est exposé...et qu'à l'inverse, bien sûr, la mise en ligne de ces deux "contre Tribunes" qui nous mettent directement en cause ne traduit pas une adhésion de notre rédaction aux arguments qui y sont développés.
La rédaction du JIM
Se libérer du déni officiel
Par le Docteur Yves Cornette de Saint Cyr
Le JIM à publié un long article suivi d’une enquête sur les Lyme Doctors le 8 juillet 2017 qui fait état de la polémique médicale concernant la maladie de Lyme chronique. Il prend une obscure position de réserve à l’égard des personnalités qui défendent cette forme non reconnue de pathologie infectieuse par la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française). Réserves concernant les gages scientifiques de ces personnalités et ainsi que leur probité. Sur ce dernier point l’enquête déclinant des poursuites juridiques concernant les Lyme Doctors outre-Atlantique se révèle primaire et tendancieuse faisant peser des soupçons sur la probité des Lyme Doctors français. En tant que membre de cette espèce stigmatisée je viens demander un droit de réponse.
En traitant ainsi la face cachée des Lyme Doctors le JIM a fait preuve de légèreté et d’injustice. En vérifiant il aurait su que les médecins américains cités jugés par leur conseil de l’ordre n’ont été soumis qu’à surveillance pendant 3 ans. Cela aurait permis de suspecter une intention de surveillance des responsables d’un mouvement d’avant garde. De plus avec un regard bienveillant vous auriez reconnu que l’ILADS organisme professionnel international influant visé dans ces procès a vu ses recommandations validées par le Ministère de la Santé des USA (HHS). La maladie de Lyme est une maladie reconnue qui nécessite un traitement continu aux USA.*
On attend d’une revue professionnelle un éclairage sur les pratiques médicales émergentes en question, aussi répandre le jugement pseudo-scientifique de l’enquêteur Krivine est navrant pour le corps médical et les malades qui subissent ces désinformations.
Des experts confinés dans des garanties scientifiques !
Vous auriez pu montrer la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) telle qu’elle est : ouvertement engagée dans le déni de la maladie de Lyme chronique. La position de la SPILF a été exposée, par le représentant du centre de référence des Borréliose lors de la dernière rencontre de cette société savante à l’académie de médecine, d’une façon on ne peut plus dogmatique : la maladie de Lyme chronique n’existe pas : car c’est une maladie curable !
Vous auriez pu parler du pouvoir des malades à révéler leur maladie de Lyme chronique, par la grande presse et à détrôner ainsi les représentants du savoir médical sur la santé. Les voix officielles de la médecine ont en effet été largement devancées dans la description de ce problème de santé polymorphe par les malades, bien représentés par des associations dynamiques. Personne ne pourra longtemps ignorer l’importance de cette révolution. Elle libère les personnes exposées aux formes chroniques de la maladie de Lyme du déni officiel ; et elle ouvre la santé publique à un espace qu’elle méconnait la conduisant à la création récente du plan Lyme.
Vous devrez compter sur ces nouveaux informateurs, sur ces sentinelles de veille sanitaire, que sont ces malades et médecins chercheurs. Ils se situent en avant du cercle des experts officiels, confinés exclusivement dans des garanties scientifiques. Il existe effectivement une face cachée des Lyme Doctors cherchez là vraiment. Vous trouverez ces médecins : laborieux, enthousiastes et studieux communiquant entre eux pour progresser dans leur savoir, connaisseurs de ces infections et de leur bactériologie complexe. Vous verrez leur recul, sur les schémas diagnostics réducteurs, pour mieux embrasser la réalité clinique manifestant le polymorphisme génétique et l’expression de la réactivité immunitaire. Vous les verrez coopérer avec leurs malades, pour le redressement de leur santé, face aux impasses d’un système trop normatif fixé sur la nosologie et oublieux du malade acteur de santé.
Comme si la science était le seul moyen d’appréhender la réalité
Au lieu d’entendre ces patients, comme l’ont fait de nombreux journalistes moins liés comme vous à « l’establishment » médical, votre journal détourne leurs appels de vos lecteurs qui pourraient les aider. Vous devez aussi savoir que le débat n’a pas eu lieu avec la SPILF qui l’a clos dès le départ en déclarant l’impuissance de la science à définir la maladie de Lyme chronique, comme si celle-ci était le seul moyen d’appréhender la réalité. Ce faisant au lieu de se pencher sur la réalité, vécue par les malades, la SPILF s’en est tout simplement détachée, elle s’est employée seulement à démontrer que leur cas n’entrait pas dans la définition de la maladie Lyme connue. La fermeture de cette piste infectieuse éloigne le malade de traitement étiologiques curatif et il est orienté vers d’autres étiologies sans succès si ce n’est de découvrir tardivement une complication organique restant détachée de sa cause et voué a des soins palliatifs. Ainsi une longue errance fait rebondir le malade sur des diagnostics varies, flous : fibromyalgie syndrome de fatigue chronique ou poly algique diffus pour finir en conversion psychologique, ou des états auto-immuns dont le lien avec l’infection manquera au traitement.
Une justice trop rapide contre Viviane Schaller
Le point d’orgue de l’odieuse position de monsieur Krivine que le JIM a encensé est d’aggraver l’injuste ingratitude à l’égard de madame Schaller, lanceuse d’alerte, dont le crime est d’avoir osé rectifier l’interprétation du test Elisa de Lyme. Action au combien salutaire plus de 5 ans avant que la HAS ne prenne acte de l’erreur normative de la sécurité sociale bloquant le recours au test western blot de vérification.
Madame Schaller avait constaté que la lecture affinée du western blot était trois fois plus concordante avec la clinique. Elle en avait averti la sécurité sociale puis pris, devant la passivité de celle-ci, l’initiative d’outre passer la règle limitant le recours au test Western Blot de confirmation. Elle a pu le faire environ deux ans au profit économique des assurés sociaux et secondairement des caisses dont les malades, devenaient une source d’économies considérables par le terme de leurs errances. Ce n’est que tardivement, après le succès médical et populaire de cette révision des normes d’application du contrôle de l’ELISA, que la caisse à réagit. Soit donc, après deux ans de consentement tacite, la caisse locale à rejoint au grand jour une coalition déjà entrée en action pour la fermeture du laboratoire. Cette coalition réunissant l’ARS, l’Ordre des biologistes et des experts du centre de référence des Borréliose. Il aurait suffit d’un mot de la caisse pour que madame Schaller expose à ses malades le non remboursement des tests Western Blot litigieux. Mais comme prise en défaut ou soumise à d’autres influences la caisse a demandé réparation de dépenses qu’elle avait en quelque sorte favorisées. La volonté de la coalition exceptionnelle a ainsi pu dissuader tout professionnel de santé d’imiter madame Schaller.
Cependant il y avait le succès populaire de madame Schaller, qu’il restait à briser, d’où la nécessité d’en dégrader l’image par une plainte commune infamante d’escroquerie. Mais pendant tout ce temps la commission de santé discutait sur la maladie de Lyme et la validité du test Elisa, sous la direction de la HAS. La discussion a trainé, plus de deux ans, son verdict sur l’Elisa était déterminant pour justice. Pourquoi celle-ci ne l’a pas attendu ? Le juge s’est contenté de l’idée d’une manipulation vénale des normes de biologie, mais savait-il la différence entre une norme technique et sa signification clinique, autrement dit entre la normalisation administrative et l’interprétation clinique d’un résultat de laboratoire ? Pouvait-il en être autrement avec l’unanimité derrière l’Ordre des pharmaciens, qui trahissait son devoir de défendre le droit d’interprétation du praticien, et avec la participation partisane des experts du centre de référence des Borréliose, eux même sous le coup des critiques leur reprochant d’être en retard par rapport à l’accusée. Le tribunal aurait-il délibéré 15 jours plus tard il aurait été avisé que la HAS donnait doublement raison à madame Schaller d’abord de libérer les malades et médecins des erreurs d’interprétations, d’un test donnant des faux négatifs deux fois sur trois et secondement la HAS justifiait de facto le besoin de s’appuyer sur le test plus fiable. Ainsi à 15 jours près l’idée même de ce procès se serait effondrée et les injustices qui le précédaient aussi.
Droit fondamental d’interprétation du praticien
Malheureusement les progrès que les malades attendent sont donc encore freinés par cette confusion. Leurs auteurs cependant participent aux palabres du plan Lyme. Sous le poids de leur aveuglement le plan traine et ajoute des trimestres aux années perdues depuis 2011 date du lancement d’alerte de madame Schaller. Le 3 sept 2012 une audience au ministère de la santé de 4 médecins madame Schaller et la présidente de l’association Lyme sans frontière débouchait sur la commission Lyme qui a durée deux ans !
N’est ce pas le rôle de la presse spécialisée dans le respect de ce procès en appel d’en analyser la question du droit fondamental d’interprétation du praticien qui le négligeait. Et puis il y avait cette annonce officielle de la HAS qui venait justifier médicalement madame Schaller, 15 jours après un jugement erroné. N’est ce pas là l’occasion de revisiter le droit médical avec la place de la parole des malades face à celle d’experts ignorants des progrès non officialisés ou en conflits d’intérêt ?
Mais au-delà du cas particulier, du droit médical, que dire des institutions de santé à contre pied de la veille sanitaire et plus encore de la HAS qui n’a pas poussé l’information auprès de tous les médecins concernés ; et n’a pas exigé de la sécurité sociale la révision urgente de la nomenclature des actes biologie et enfin que dire des malades trompés, restés dans l’ignorance d’une cause à leur mal. N’est ce pas un scandale que cet immobilisme des responsables tardant toujours à généraliser l’annonce de l’écueil du test Elisa connu depuis plus de deux ans et demi et toujours référence administrative officielle ? Imaginez les patients qualifiés de scléroses en plaques non informés qu’un diagnostic différentiel moins péjoratif a pu échapper à cause du test officiel de Lyme et pour lesquels le traitement immunosuppresseur de SEP est contre indiqué
Vous pouvez donc constater que la maladie de Lyme vous offre d’autres sujets plus judicieux d’enquêtes que celle de Krivine, mal intentionnée et nocive. La maladie de Lyme vous donne l’opportunité de saisir l’intérêt d’avoir un rapport nouveau avec des malades, et leurs médecins, qui veulent participer au progrès de la santé et aux réformes. Avec la maladie de Lyme la preuve est faite que les réformes pour elle et au-delà ne peuvent venir du système de santé, s’évaluant lui-même dans un monopole absolu, soutenu par les administrations comme nous venons de le voir.
J’espère que vous souhaiterez contribuer au bien de la santé stimulé par la compréhension de votre faux pas et éclairer le corps médical, pour favoriser son unité sur ce sujet de division, et favoriser les changements de mentalité de la vieille garde médicale et administrative, pour laquelle la reconnaissance du progrès n’est qu’affaire de spécialistes et de preuves statistiquement établies, sans référence aux malades et excluant les soins personnalisés et participatifs nécessaires aux malades chroniques.
*Voir les liens: Les recommandations de l’ILADS remplacent officiellement depuis février 2016 celles de l'IDSA datant de 2004. http://www.guideline.gov/content.aspx?id=49320. https://www.Lymedisease.org/idsa-guidelines-removed-ngc/
*Le Centre d'information sur les lignes directrices nationales - une base de données fédérale qui fournit des informations sur le traitement aux professionnels de la santé et aux compagnies d'assurance - a retiré les directives de traitement de la maladie par l'IDSA Lyme depuis son site Web récemment.
Cela signifie que les seules lignes directrices de la maladie de Lyme énumérées sur le NGC sont celles de l’ILADS, qui ont été publiées en 2014.
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Le vrai problème : l'absence de fiabilité des tests
Par Viviane Schaller
Comment a-t-on pu faire croire qu’en tant que biologiste passionnée de bactériologie mon but ait été d’escroquer qui que ce soit ?
Dès 2007, j’ai été placée devant un certain nombre d’éléments concrets qui me paraissaient évident pour déterminer que le test de dépistage passait à côté de la réalité de la maladie. Par conséquent il fallait utiliser un autre test pour mieux approcher le diagnostic. Vouloir prétendre que ma seule motivation en tant que «non universitaire » était forcément commerciale, que mon seul but était financier et vénal, relève du mépris le plus total.
Le vrai problème est l’absence de fiabilité des tests. Contrairement à vos déclarations, le rapport du HCSP publié en 2014, indique que les tests de dépistage ne sont fiables que dans un tiers des cas, ce qui crée des faux négatifs dont l’impact sanitaire est considérable. Pourquoi ne s’inquiète-t-on pas de ces résultats faussement négatifs, qui empêchent les patients d’être soignés à temps, faux négatifs de plus en plus nombreux et douloureux pour les malades en errance médicale.
Suite à l’afflux de demandes de diagnostics adressés à mon laboratoire, j’ai tenté à maintes reprises de prendre contact avec les autorités du CNR des Borrelia, mais ai été confrontée à un refus obstiné de dialogue, malgré leur mission de conseil et d’aide aux professionnels de santé en la matière. Un échange constructif et dépassionné entre nous aurait évité les problèmes qui ont suivi.
La seule ouverture est venue du Professeur Christian Perronne, expert qualifié et clairvoyant, qui a encouragé nos actions entièrement tournées vers l’écoute des malades, pour que cette pathologie complexe soit mieux prise en compte, ce qui répond parfaitement aux recommandations de la Haute Autorité de Santé.
Par ailleurs, vous soutenez de manière fautive, portant atteinte à la présomption d’innocence, que je serais condamnée alors qu’aucune décision définitive n’est à ce jour intervenue.
Les titres des "contre Tribunes" et les intertitres sont de la rédaction du JIM.
Copyright © http://www.jim.fr
Vos réactions (1)
In medio stat virtu
Au milieu, le manque de sensibilité du test Elisa qui produit de nombreux faux positifs et donc une insuffisance du diagnostic et forcément du traitement.
D’un côté, le groupe des patients dont la protestation est amplifiée par les médias et exploitée par les charlatans. On observe une situation comparable avec les vaccins.
De l’autre, le groupe des dogmatiques institutionnels. Je connais bien la raideur méprisante des administrations de la santé. Elles supportent difficilement les découvertes et les innovations qui n’émanent pas d’elles ou qu’elles n’ont pas certifiées de leur sceau. En 2005, à la Réunion, la description par certains d’entre-nous de la transmission materno-fœtale du chikungunya a déclenché la réaction hystérique de l’ARH de l’époque et une mission de l’IGAS, rien que ça ! En 2012, la même, devenue ARS, niant les réalités cliniques et sociales de l’alcoolisation fœtale, a fait passer les médecins qui s’en occupaient depuis les années 1980 pour des agités du bocal et l’association Réunisaf pour une secte.
On trouve dans les administrations sanitaires une suffisance intellectuelle qui provoque un refus de tout échange scientifique dans l’intérêt des malades et une gestion sanitaire calamiteuse. L’accumulation des scandales n’est pas étrangère à ce mécanisme, ni la défiance des malades et maintenant des soignants.
Nul n’est prophète en son pays et il coûte cher de s’opposer au Sanhédrin.
Dr Alain Fourmaintrauxux
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